המסע של רועי

מאת ד"ר נורית אסף

פעמים רבות אני פוגשת הורים לאחר שנים, והם מספרים לי כמה היה קשה להם תהליך האבחון הראשוני וכמה הילד התקדם בהמשך.

אחד מהמפגשים המרגשים שהיו לי לאחרונה, היה עם הוריו של רועי (שם בדוי), בן ה-12 שהכרתיו לראשונה בגיל 3 שנים.

אמו של רועי, ביקשה ממני לשתף הורים בפוסט הבא שכתבה:

***

תקופה ארוכה חשבנו שזה עניין של אופי… הוא סתם עקשן, הוא לא הכי חברותי בעולם… כל ילד והקצב שלו…
אבל הדאגה המשיכה לנקר ובשלב מסוים החלטנו שאין מנוס- ניפנה להערכה התפתחותית.
רועי עבר תהליך ארוך ומייגע, שכלל אבחון רופאה, אבחון פסיכולוגית, קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק.
גם בסוף התהליך עדיין קיווינו לטוב…
ביום השיחה המסכמת הגענו שנינו, ההורים, רועי היה בגן.

"אוטיסט בתפקוד גבוה" הלמו בנו מילותיה של הרופאה. את המשך השיחה וההסברים כבר לא שמעתי. השמים נפלו. לא הצלחתי לאזור כוחות ולצאת מן החדר. משפט אחד כן נחקק בראשי "כשמאבחנים ומתחילים טיפול בגיל צעיר, התפקוד במשך הזמן משתפר".
את הימים שלאחר מכן אינני זוכרת במדויק. בשלב מסוים הפכתי לטייס אוטומטי- רישום לגן תקשורת… טיפולים התפתחותיים… ביטוח לאומי… חשתי שהחיים שלנו סטו ממסלולם.

אבל אט אט החיים של רועי נכנסו למסלול חדש בו לצוות שטיפל בו הייתה השפעה מיטיבה.  אצל רועי הופיעה התקדמות הדרגתית – מפעוט מכונס, עקשן עם התקפי זעם, הוא נפתח בהדרגה לסביבה, התחיל לדבר ואף התעניין יותר בבני גילו.

לקראת גן חובה הרגשנו שנכון לשלב אותו בגן רגיל עם סייעת.

המעבר לא היה קל, אך אנו שהיינו כבר למודי ניסיון ובעלי תובנות צלחנו אותו. בהמשך שולב רועי בכיתה רגילה. שלב אחר שלב עברנו אתו, בלימודים, בפעילויות החברתיות… היו הרבה מהמורות, אך רוב ההורים של ילדי הכיתה וכל הצוות היו קשובים  וניסו לעזור.
בחודש שעבר רועי סיים את כיתה ו'. כשעלה לבמה על מנת ללחוץ יד למחנכת אף עין לא נשארה יבשה.
עברנו דרך ארוכה ויש לפנינו עוד הרבה צמתים והחלטות.

הבטנו בו בחושך וסוף סוף חשתי שאפשר לנשום, להביט קדימה ולקוות.

***

הסיפור של רועי מתאר  תהליך  אותו עוברים ילדים עם אוטיזם ובני משפחתם.

ישנה חשיבות לאבחון נוירו- התפתחותי מוקדם. אבחון מוקדם יסייע בהתאמת תכנית טיפולית למטופל ומשפחתו. מחקרים מראים כי אבחון וטיפול מוקדם משפרים את הפרוגנוזה והתפקוד. מאידך, העדר אבחון והעדר טיפול עלולים לגרום לנסיגה בתפקוד ולקשיים רגשיים נלווים.

כאשר עולה חשש לגבי תפקודו ההתפתחותי והתקשורתי של הילד, מומלץ להיוועץ באנשי מקצוע- רופא ופסיכולוג התפתחותי.